De 65-jarige Jan Troost uit Wijchen kreeg op zijn verjaardag, op 3 april jongstleden, te horen dat hij niet meer te redden is. De diagnose luidt: uitgezaaide slokdarmkanker. Over exact negen dagen is de uitvaart, waarbij hij zelf aanwezig zal zijn.
28 jaar
Jan werd geboren met osteaogenesis imperfecta, een zeer zeldzame aandoening waarbij botten vaak breken. Hij kreeg te horen dat hij niet ouder dan 28 jaar zou worden.
Toch liep het anders, want Jan vierde vorig jaar dat hij zich al vijftig jaar inspant voor gehandicapten. Op vele fronten is hij een strijder, die rechten en belangen van mensen met een beperking verdedigt. Hij werd ook door veel mensen herkend in Nederland.
Geen rekening mee gehouden
Twee jaar geleden werd hij getroffen door een tia en een herseninfarct. ”Ik ging in een keer van een jonggehandicapte, zoals ik me nog steeds voel, naar een ouwe lul. Zo voelt het.”
Maar Troost had er geen rekening mee gehouden dat hij er nog iets bij kon krijgen, iets dat helaas wel is gebeurd. Dit jaar scheurde hij zijn middenrif.
”Ik had er veel pijn door”, zo zegt hij tegen De Gelderlander. ”Ik werd geopereerd en kreeg te horen dat de pijn ongeveer 3 weken zou aanhouden. Maar na een werd die eerder erger dan minder.”
Nieuw onderzoek
Als Troost teruggaat naar het ziekenhuis, wordt er opnieuw onderzoek gedaan. Uitgerekend op zijn verjaardag krijgt hij het nieuws dat niemand wil horen: hij heeft uitgezaaide slokdarmkanker en de artsen kunnen niets meer voor hem betekenen.
Het raakt hem vanzelfsprekend heel hard. ”Ik dacht dat ik na de hersenbloeding mijn portie wel gehad zou hebben.” Toch weet hij zichzelf te herpakken.
”Ik was altijd heel bang voor het einde, maar nu heb ik het op een soort rare wijze aanvaard. Ik vind het niet leuk dat ik er straks niet meer ben, begrijp me niet verkeerd.”
Eten kan niet meer
Jan is niet meer in staat om te eten en krijgt voedsel via sondevoeding. Hij vindt het verschrikkelijk. Naar eigen zeggen is hij een Bourgondiër. ”Het is geen reden om op te geven. Want ik heb in elk geval geen honger.”
Uitvaart
Jan is anders dan anderen. In plaats van een uitvaart nadat hij naar de eeuwige jachtvelden vertrekt, heeft hij besloten om die te houden terwijl hij nog leeft. ”Ik heb geen behoefte aan een grote uitvaart wanneer ik er niet meer ben. Dan liever nu.”
In cultureel centrum De Lindenberg in Nijmegen heeft Troost een zaal afgehuurd, familie en vrienden gaan vertellen over verschillende periodes van zijn leven. ”Over leuke avonturen die we hebben beleefd.”
Want het moet geen tranendal worden. ”Er zullen ongetwijfeld tranen vloeien, maar de bijeenkomst gaat over het leven. Je moet van het leven genieten, dat heb ik ook altijd gedaan. Die boodschap wil ik meegeven. Dus het idee is dat het een leuke bijeenkomst gaat worden.”
Crowdfunding
Om de ‘pre-matoriumparty’, zoals hij zijn uitvaart heeft genoemd, te kunnen betalen is er een crowdfunding opgestart. Zijn dochter Jeske, die ook de bottenziekte heeft, organiseert het.
En dat loopt storm. Binnen twee dagen is er al 14.000 euro opgehaald. ”Ik heb zo ongeloofelijk veel reacties gehad, ik sta er zelf van te kijken. Ik ben ook gewoon maar Jan, he.”
Het geld dat er overblijft na de kosten, gaat naar twee goede doelen die zich inspannen voor gehandicapten, zo laat Troost weten.
Dat de uitvaart al volgende week zaterdag is, wil niet zeggen dat hij kort erna al zal komen te overlijden. ”Dat weten de artsen niet, daar zeggen ze niks over. Maar mocht er nog wat mogelijk zijn om het leven nog even wat te verlengen, dan word je daar waarschijnlijk eerst ziek van.”
Het is afwachten hoe het gaat. En nu is Troost nog in een redelijke conditie om van alles te regelen. ,,Mijn energie is wel beperkt.” Maar hij zet alles op alles om van zijn uitvaart nog een leuk feestje te maken. Dat hij zelf wil afsluiten, met een toespraak.
”Want ik heb graag het laatste woord.”