Zo’n anderhalf jaar geleden zamelden Vlamingen het immense bedrag van 1.9 miljoen euro binnen een paar dagen in voor de zieke Pia. Het meisje werd vier maanden na haar geboorte gediagnostiseerd met de spierziekte SMA. Inmiddels gaat het de goede kant op met haar. Afgelopen weekend zette het meisje zelfs haar eerste stapjes met behulp van een staprobot.
SMA staat voor Spinale Musculaire Atrofie) en is een spierziekte waarbij de aansturing van spieren wordt aangetast. Dit zorgt automatisch voor een verzwakking van de spieren.
Medicijn kostte 1.9 miljoen euro
Om Pia te kunnen laten behandelen met het kostbare gentherapie Zolgensma, was een bedrag van 1.9 miljoen euro nodig. Dit is de duurste prik ter wereld. Binnen slechts enkele dagen werd de som via een sms-actie opgehaald. Een prachtig gebaar.
Eerste stapjes
Inmiddels gaat het steeds beter met Pia. Haar moeder Ellen deelde dit weekend de mooie beelden van hoe Pia haar eerste stapjes zet met een staprobot.
Ellen: ”Het is nog koffiedik kijken in welke mate Pia nog kracht zal ontwikkelen. Maar ze vindt het alvast heel fijn om zich thuis te kunnen voortbewegen. Eventueel kunnen we de staprobot ook op school gebruiken in de toekomst, want nu gaat ze met een rolstoel naar school.”
”We blijven zo veel mogelijk oefenen, het is belangrijk voor haar dat ze hieraan went. We blijven ook uitkijken welke hulpmiddelen het haar zo comfortabel mogelijk kunnen maken, maar haar ook uitdagen om ervoor te zorgen dat ze zoveel mogelijk zelfstandigheid heeft. Wij zijn heel fier op haar: dit is opnieuw een enorme stap die ze maakt. Pia wordt hier duidelijk heel gelukkig van.”
