De 30-jarige Alyssa Denkers was tot voor kort kerngezond. Maar wanneer ze in januari klachten krijgt en de dokter bezoekt, zet dat haar leven op zijn kop.
Ze krijgt te horen dat ze het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) heeft. Dat is een erfelijke en aangeboren aandoening die ervoor zorgt dat het bindweefsel niet goed is aangelegd.
De oorzaak hiervan is een ‘fout’ in een of meerdere genen. Slechts 1 op de 5.000 mensen heeft er last van, en nog minder mensen bezwijken er uiteindelijk aan.
”Er is nog heel weinig bekend over EDS. Het ziektebeeld is bij iedereen anders, het kent meerdere varianten en gradaties. Bij mij slaat het helaas heel hard toe”, vertelt Alyssa.
Afgelopen weekend
Afgelopen weekend kreeg Alyssa het verschrikkelijke nieuws te horen: ze is stervende. En snel ook.
”Ik voel dat mijn lichaam langzaamaan uitvalt”, vertelt ze geëmotioneerd aan de telefoon. ”Ik kan bijna niets meer.
”Ik voel geen energie meer in mijn benen, ben intens vermoeid, mijn hart werkt niet goed. Het gaat echt heel snel nu.”
Haar doel is nu om zo lang mogelijk te blijven. Dat doet ze voor familie, vrienden en voor haar vriendje die haar overal in steunt.
Metallica
Alyssa is een groot fan van de rockband Metallica. Ze is een echte festivalganger die ook houdt van Rammstein en Sabaton.
”Het is zuur om Metallica op te geven. Ik kijk al zolang uit naar een concert van hen en had me er ontzettend op verheugd om ze voor de vierde keer te zien.”
Ambulance Wens
Ze komt op het idee om de stichting Ambulance Wens te benaderen. Die zet zich in voor de laatste wensen van terminale mensen.
Ze verwachtte er niet veel van, maar eergisteren ging de telefoon. Alyssa mag met brandcard en al naar Metallica, die op een steenworp afstand komen optreden.
”Ik ben zo waanzinnig blij, zo dankbaar dat dit kan. Het is onbeschrijfelijk.”
En als ik dan naar de leeftijd van onze patient van vandaag kijk dan geeft dat ons nog meer motivatie om er vandaag een mooie dag van te maken ! https://t.co/79aUoorasF
— jan van geffen (@jvangeffen) April 27, 2023
Ik wil niet gaan
Toch voelt het ook ontzettend dubbel. ”Je kijkt ernaar uit je idolen te zien, maar je weet ook dat je er binnenkort niet meer bent. Ik wil helemaal niet gaan.”
”Het maakt me heel erg ansgstig. Toch is er een lichtpuntje. Mijn naasten kunnen straks zeggen: ‘we hebben met Alyssa nog wel iets bijzonders meegemaakt.”
Uitvaart
Haar uitvaart komt er dus al snel aan. ”De DELA is al geweest, ik wil zelf de regie houden. Ik heb gezegd: ‘laat die bloemen maar thuis’.
Alyssa roept op om te doneren aan de stichting Ambulance Wens. ”Dat vind ik waardevoller dan bloemen waar ik niets aan heb.”
”Nu pas besef ik wat voor belangrijk werk deze mensen doen. Hoeveel geluk en troost zij anderen bieden. Onbetaalbaar.”
