Net zoals de Canadese zangeres Celine Dion heeft ook Karen Long het Stiff Personsyndroom. Haar spieren spannen zich ongecontroleerd aan. Hierdoor heeft Karen veel moeite met dagelijkse taken. Exclusief laat Karen weten wat Celine te wachten staat.
Stiff Personsyndroom
Celine Dion liet in december vorig jaar weten dat ze kampt met het Stiff Personsyndroom. Hierdoor heeft ze haar optredens moeten annuleren.
In een video op Instagram deelde Celine haar fans in tranen mede dat ze er alles aan gaat doen om weer terug te keren op het podium.
De 52-jarige Karen Long uit het Britse Southampton heeft het syndroom al 12 jaar. Inmiddels kan ze de straat al niet meer oversteken, omdat ze bang is in een ‘menselijk standbeeld’ te veranderen. Haar spasmes zorgen ervoor dat haar spieren ‘op slot’ gaan.
Karen is inmiddels al zo vaak gevallen, dat haar lichaamsdelen onder de blauwe plekken zitten. Ze kan nauwelijks nog lopen en het wordt alleen maar erger.
Aan Mirror vertelt ze dat ze tegenwoordig eigenlijk altijd aan huis gebonden is. De kwaliteit van haar leven is ten einde: ”Ik besta, maar ik leef niet meer.”
Prikkels
”Net als Celine inmiddels, ben ik gevoelig voor prikkels. Als iemand voor me een sprongetje maakt, komt er een spasme. Ik leef hier elke dag mee. Als ik buiten was en iemand toeterde vanuit de auto, ‘bevroor’ ik letterlijk. Met SPS verander je heel snel in een soort standbeeld.”
SPS
Twaalf jaar geleden had Karen last van rugpijn. Ze begon ook vreemd te lopen, als een soort robot. ”Pas vijf jaar later kreeg ik de diagnose.
”Mijn man is heengegaan in 2013. Dat was een moeilijke periode. Drie jaar later ging ik samenwonen met een nieuwe man en vlak daarna begon het.”
”Ik dacht eerst dat een zenuw vastzat. Nu ik erop terugkijk, denk ik dat de stress van het verhuizen en het verlies van mijn man SPS wellicht getriggered heeft.
Geen genezing
Hoewel er geen medicijn bestaat, neemt Karen dagelijks spierverslappers. Ook krijgt ze elke vier weken immuuntherapie. Hierbij worden antilichamen uit het lichaam van iemand anders in haar lichaam geplaatst. Dit met als doel het proces te vertragen.
A brave woman has spoken about her rare health condition, which has taken over her entire life. Karen Long has lived with Stiff Person Syndrome (SPS) for 12 years, a condition that affects one in one million people.#bristol #uk #london #bristollifehttps://t.co/mTVtKl8tSU pic.twitter.com/jFAGFiGvC2
— Times of Bristol (@timesofbristol) December 15, 2022
Want beter worden, dat gaat nooit meer lukken. Het wordt alleen maar erger. Karen heeft enorme moeite met dagelijkse dingen.
”Mijn sokken en schoenen aantrekken gaat heel moeizaam. Ook koken gaat nauwelijks. Wanneer ik een geluidje ergens hoor, krijg ik weer een spasme. Zelfs wanneer de deurbel gaat verstijft alles en duurt het minuten voordat ik weer iets kan bewegen.”
Alleen
Karen woont alleen. Haar 18-jarige zoon is vorig jaar september gaan studeren. Ze vult haar dagen met bloggen. De man waarmee ze wilde gaan samenwonen, woont inmiddels in een ander huis. Toch zijn de twee nog samen. ”Hij gaat mee naar elk consult, maar we kunnen verder niets doen.”
Of Celine ooit nog zal kunnen optreden? ”Je lichaam verandert langzaamaan in een standbeeld. Sinds kort voel ik ook al spasmes in mijn borstkas. Dat is geen goed teken. Ik wacht af totdat de hartspier het begeeft. Want dat gaat uiteindelijk gebeuren. Ik besta, maar leef niet meer.”
